Šeimos paliekamos vienos su reta liga: už vaistus sumokėjo 120 tūkst. eurų

Diušeno raumenų distrofija sergančių vaikų kasdienybę riboja vis silpnėjantys raumenys – jiems sunku vaikščioti, bėgioti ir neatsilikti nuo bendraamžių. Nors ši reta genetinė liga kol kas nepagydoma, vaistai, reabilitacija bei nuolatinė medikų priežiūra daliai pacientų suteikia galimybę gyventi iki 30–40 metų ar ilgiau.

Tačiau šeimos susiduria su ilgomis reabilitacijos ir psichologinės pagalbos eilėmis, kurios gali tęstis mėnesius ar net metus. Didžiulių išlaidų reikalauja ir medikamentai: vieno paciento gydymas per metus gali atsieiti iki 300 tūkst. eurų, o kompensavimas vertinamas individualiai. Sveikatos apsaugos ministerija nurodo, kad sistemai stinga tiek specialistų, tiek finansavimo.

Vilnietės Dovilės sūnui netrukus sukaks 18 metų. Kai berniukui buvo ketveri, mama pastebėjo, kad jis prasčiau bėga, sunkiau lipa laiptais, silpnėja jo raumenys. Netrukus šeima išgirdo Diušeno raumenų distrofijos diagnozę.

Dovilė pasakojo, kad išgyventi šią žinią buvo labai sunku, tačiau šeima ėmė ieškoti pagalbos ir sprendimų. Jos teigimu, Lietuvoje pagalbos buvo mažai, todėl gydymo ieškota užsienyje.

Su tokia pat diagnoze susidūrė ir Gintarė, kurios sūnui dabar devyneri. Apie ligą šeima sužinojo, kai vaikui buvo dveji. Mama teigė gavusi informaciją, kad prognozuojama gyvenimo trukmė siekia maždaug iki 20 metų, o iki tol vaikas gali netekti galimybės vaikščioti ir judėti.

Kaip progresuoja Diušeno raumenų distrofija?

Gintarė atkreipė dėmesį ir į sunkumus mokykloje: per fizinio ugdymo pamokas vaikas kartais lieka klasėje, užuot turėjęs jam pritaikytą veiklą bei didesnį dėmesį.

Dažniausiai Diušeno liga diagnozuojama vaikams maždaug penkerių metų amžiaus, nors atlikus tyrimus ją galima įtarti ir naujagimiams. Išgydyti šios ligos šiuo metu neįmanoma, tačiau jos eigą gali lėtinti medikamentai, reabilitacija, širdies veiklos ir kvėpavimo funkcijos stebėsena.

Kauno klinikų vaikų neurologė Milda Dambrauskienė aiškino, kad paauglystėje pacientams paprastai prireikia neįgaliojo vežimėlio, o progresuojant kvėpavimo nepakankamumui – papildomos ventiliaciją užtikrinančios įrangos.

Valstybinės ligonių kasos duomenimis, sprendimą dėl vaistų kompensavimo Diušeno liga sergantiems pacientams individualiai priima gydytojų konsiliumas. Vis dėlto gyvybiškai svarbių vaistų kartais tenka laukti. M. Dambrauskienė nurodė, kad būta atvejų, kai vaistų laukta dvejus ar trejus metus.

Gintarė pasakojo, kad jos šeima vaistus metus pirko savo lėšomis, o tai kainavo 120 tūkst. eurų.

Reabilitacijos ir pagalbos tenka laukti

Daugiau nei pusė apklaustų šeimų, auginančių šia reta liga sergančius vaikus, nurodė, kad sunkiausiai prieinamos paslaugos yra reabilitacija ir kineziterapija. Psichologinės pagalbos sunkiai gauna kas antra šeima.

Gintarė teigė, kad psichologinė pagalba jų šeimai buvo pasiūlyta tik kitų metų sausį. Daugiausia atsakymų, pasak jos, pavyko rasti pradėjus pagalbos ieškoti privačiai. Dovilė pridūrė negirdėjusi apie specializuotą psichologą.

VšĮ „Retos ligos“ direktorius Danas Čeilitka pažymėjo, kad nors bandoma įgyvendinti vadinamuosius žaliuosius koridorius, retos ligos nėra išskiriamos iš bendros sistemos. Todėl pacientams dažnai tenka laukti specialistų eilėse.

Sveikatos apsaugos ministerija pripažįsta, kad reabilitacijos paslaugų laukimo laikas skirtingose vietose nevienodas: vienur jos gali būti suteiktos po kelių savaičių ar mėnesio, kitur laukti reikia gerokai ilgiau. Ministerijos atstovė Ramunė Andriušaitienė tai siejo su gydytojų bei finansavimo stygiumi, nes Privalomojo sveikatos draudimo biudžetas yra ribotas.

Ministerija planuoja, kad ateityje šeimos gydytojo komandoje dirbančių kineziterapeutų paslaugos plėsis, o šie specialistai galės atlikti daugiau funkcijų.

Tyrimai rodo, kad užtikrinant širdies ir kvėpavimo funkcijų priežiūrą, skiriant vaistus bei reabilitaciją, dalis Diušeno raumenų distrofija sergančių pacientų šiandien išgyvena 30–40 metų ir ilgiau.