Naktinis elektros dingimas kelia grėsmę Karinai: šeimai skubiai reikia 3 350 eurų

Kai naktį namuose nutrūksta elektros tiekimas, Alinai kyla nerimas, ar ji galės aprūpinti šešiolikmetę dukrą Kariną deguonimi ir prireikus atsiurbti gleives. Mergaitė visiškai priklausoma nuo mamos priežiūros, o būtiniems medicinos prietaisams bei saugesnėms kelionėms į gydymo įstaigas šeimai reikia maždaug 3 350 eurų.

Alina supranta, kad dėl nuovargio gali sumažėti budrumas, todėl šeimai reikalingas tikslus deguonies saturacijos matuoklis su garsiniu signalu. Jis perspėtų, jei Karinos būklė pradėtų blogėti. Nutrūkus elektrai ar vykstant į ligoninę taip pat padėtų generatorius ir baterija veikiantis gleivių atsiurbimo aparatas.

Pasak Alinos, elektra jų namuose kartais dingsta būtent naktį, o tokiais atvejais jai būtina turėti galimybę ir atsiurbti gleives, ir tiekti dukrai deguonį. Ji pabrėžia, kad šios priemonės šeimai dabar itin svarbios.

Šeimai reikia ir kelionėms pritaikyto deguonies baliono. Kariną tenka vežti pas gydytojus, tačiau pakeliui gali prireikti tiek papildomo deguonies, tiek gleivių atsiurbimo.

Dabartinis deguonies aparatas, anot mamos, ne visuomet patenkina Karinos poreikius. Po paskutinio grįžimo iš ligoninės jo nepakako, todėl mergaitės saturacija pradėjo kristi.

Alina pasakoja, kad tuomet vėl tenka nerimauti, ar plautis bus pakankamai ventiliuojamas, ar nesubliūkš ir ar nereikės vėl grįžti į reanimaciją. Susidėjus daugeliui poreikių, auga ir reikalinga pinigų suma.

Karinai – šešiolika, nors iš pradžių prognozės buvo visai kitokios

Alina laukėsi trynukų, tačiau vieno vaisiaus širdelė nėštumo metu nustojo plakti. Karina ir jos dvynė sesuo buvo identiškos bei dalijosi viena placenta. Alinos teigimu, dėl nėštumo komplikacijų Karinos smegenys nustojo vystytis.

Iš pradžių šeimai buvo sakoma, kad Karina galbūt sulauks vienų metų, vėliau – trejų. Galiausiai gydytojas, kaip prisimena Alina, nurodė, kad viskas yra Dievo valioje: mediciniškai jau padaryta viskas, o tai, kad mergaitė gyvena, vadinta stebuklu.

Dabar Karinai yra šešiolika metų. Ji nemato, savarankiškai neišlaiko galvos ir rankų, todėl jai būtina visiška artimųjų pagalba. Mergaitę kamuoja epilepsijos priepuoliai bei plaučių problemos.

Jai atliktos abiejų klubų operacijos, tačiau prasidėjusi skoliozė smarkiai iškreipė nugarą, o klubai vėl išėjo iš vietos. Alinai vis sunkiau parinkti dukrai patogią padėtį, nes Karina sunkiai jaučiasi tiek gulėdama, tiek sėdėdama vežimėlyje.

Neseniai dėl pneumonijos ir deguonies trūkumo šeima negalėjo nuvykti į suplanuotą vizitą pas neurologą Kaune. Alina teigia šiuo metu negalinti užtikrinti saugios dukros kelionės, nes pakeliui gali prireikti deguonies ir gleivių atsiurbimo.

Apie gydymą užsienyje šeima kol kas negalvoja. Karinos pervežimas būtų sudėtingas, o Alina nežino, nuo ko reikėtų pradėti. Ji sako, kad net ir gavusi raginimą vykti, nežinotų, kaip dukrą transportuoti, todėl reikėtų medikų paaiškinimų.

Mamos artumas Karinai suteikia saugumo

Alina prie dukros būna nuolat. Ji sako esanti Karinos akys, rankos ir visa kita, ko mergaitei reikia. Nors Karina nemato, ji girdi ir jaučia, kada mama yra šalia. Kartais Alinai pakanka prieiti, uždėti rankas ant dukros ir ją pakalbinti, kad ši nusiramintų.

Alina būna šalia Karinos ir reanimacijoje. Pasak mamos, dukra jaučia jos artumą bei dėl to nurimsta.

Šeima reanimacijoje praleido tris savaites. Alina pasakoja, kad grįžusi į palatą Karina bent naktimis miegodavo, nes mama būdavo šalia. Jos teigimu, vien jos priėjimas prie dukros šiai suteikia saugumo jausmą.

Nuolatinė dukros slauga iš esmės pakeitė ir Alinos gyvenimą. Ji norėjo studijuoti kineziterapiją ir buvo įstojusi, tačiau studijų nepavyko suderinti su nuolatine Karinos priežiūra. Alina atsisakė šios svajonės ir liko slaugyti dukrą, o jos vyras tapo pagrindiniu šeimos išlaikytoju.

Šeimoje auga ir sveika Karinos dvynė sesuo. Paauglystėje jos santykis su sergančia seserimi pasikeitė: anksčiau mergaitė dažnai klausdavo, kaip laikosi Karina, o dabar labiau atsitraukė.

Alinai skaudu girdėti dukters mintį, kad mama jau atidavė savo gyvenimą Karinos slaugai. Vis dėlto ji stengiasi suprasti, kad sudėtingą šeimos situaciją kiekvienas išgyvena savaip. Mama džiaugiasi, jog tėtis daug laiko skiria sveikajai dukrai: juos vienija bendri pomėgiai, kartu jie vyksta slidinėti.

Bendruomenėje – supratimas be papildomų žodžių

Sunkiausiu laikotarpiu, kai Karina gydėsi reanimacijoje, Alina telefone netikėtai pamatė straipsnį apie fondą „Tuk tuk širdele“, vienijantį šeimas, auginančias sunkiai sergančius vaikus. Tuomet ji nusprendė parašyti, nes ilgus metus jautėsi viską išgyvenanti viena.

Fondo vadovė Alina Šiaulevičiūtė pakvietė ją susipažinti su kitomis mamomis. Nuo to laiko Alina jau tris kartus dalyvavo stovyklose. Šie susitikimai jai tapo erdve, kurioje nereikia ieškoti žodžių ar teisintis dėl savo išgyvenimų.

Anot Alinos, kartais tokiuose susitikimuose net nereikia nieko sakyti: jei verki, visi supranta ir neklausia priežasties. Ji teigia, kad po to grįžta namo tarsi atgavusi naujų jėgų.

Po daugelio metų vienatvės su savo rūpesčiais Alina bendruomenėje suprato, kad panašių šeimų yra daug. Nors jų patirtys skiriasi, skausmas ir nuovargis yra atpažįstami. Fondas „Tuk tuk širdele“ jai tapo vieta ne tik susitikti, bet ir tarsi įkvėpti gaivaus oro tarp mamų, kurių likimai labai panašūs.

Dabar šeima prašo pagalbos surinkti apie 3 350 eurų generatoriui, tiksliam deguonies saturacijos matuokliui su garsiniu signalu, baterija maitinamam gleivių atsiurbimo aparatui ir deguonies balionui įsigyti.

Šios priemonės padėtų saugiau rūpintis Karina namuose, nutrūkus elektros tiekimui, ir vykstant į gydymo įstaigas. Prisidėti prie Karinos gerovės galima šiais rekvizitais:

Labdaros ir paramos fondas „Tuk Tuk Širdele“
Sąskaita: LT29 7044 0901 0840 6338
Mokėjimo paskirtis: „Parama Karinai“